Austausch



Fahrradlenker

Hallo, meinem Sohn Johannes(12) fehlen beide Hände. Der linke Armstumpf hört ungefähr am Ellenbogen auf, ein Gelenk ist nicht vorhanden. Der Auf der rechte Seite ist auch noch ein kleines Stück Unterarm (ca.1/3) vorhanden. Wer kennt eine praktikable Lösung für den Umbau des Fahrradlenkers? jojo1247@web.de

  • Anja
  • 12Jun2008
  • 18:35:13
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Dysmelie

Hallo zusammen und ein extra Kompliment an Ilse für diese überaus gelungene Seite! Ich bin 28 und habe Dysmelie am rechten Unterschenkel, mit diversen Fehlbildungen an Fuß und Zehen. Hört sich unglaublich an, ist aber so: Ich bin zudem selbst Dysmelo und würde mich auf diesem Weg sehr auf Kontakte gleichgesinnter oder betroffener Frauen freuen. Egal ob mit Dysmelie oder ohne. Liebe Grüsse...

  • Stefan
  • 09Jun2008
  • 18:31:18
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Selbsthilfe im Netz

Hallo zusammen, erstmal möchte ich der Betreiberin zur informativen, gelungegenen Webseite gratulieren. :-) Ausserdem möchte ich die Möglichkeit nutzen auf eine Selbsthilfecommunity hinzuweisen, welche wir vor knapp 7 Woche gegründet haben. Die Adresse lautet: http://www.Social-X.de Ich würde mich freuen, wenn ihr einfach mal vorbeischauen würdet. Frage an die Betreiberin: Bestände evtl. Interesse an einem Linktausch? :) (unsere E-Mail Adresse lautet info@socialx.de) LG Lisa

  • Lisa
  • 28Mar2008
  • 15:40:20
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Anders sein könnte anders sein

Danke für den Film über die beeindruckenden Lebenscollagen (Makelakademie), liebe Ilse. Ich muss sagen, ich bin betroffen - ich muss mich neu orientieren. Bisher war der Umgang mit körperbehinderten Menschen für mich absolut problemlos. Ich habe Behinderungen nie irgendwie bewertet, sie waren einfach da. Behinderung ist für mich lediglich eine unpraktische Begleiterscheinung des Lebens gewesen. Ja, wie soll ich sagen: Behinderung behindert. Man kommt vielleicht schlecht an Oberschränke und man kann kein Tablett in den ersten Stock tragen, wenn man nur eine Hand hat und gleichzeitig aufschließen muss. Ich bestaune ja auch niemanden, der eine Brille trägt um eine Dysfunktion auszugleichen. Ich habe Makel ehrlich gesagt nicht als Makel gesehen. Selbstverständlich kann ich mir vorstellen, dass es gerade für Frauen nicht einfach ist, ihrem selbst gewählten Schönheitsideal nicht entsprechen zu können. Doch - wer kann das? Ich kann mir vorstellen, dass es Zeiten gibt, zu denen man mit den Schicksal hadert, weil "ausgerechnet mir" so etwas passieren musste. Für solche Phasen gibt es aber noch andere Gründe. Unsere Zeit macht es ja leider uns allen, mit oder ohne Behinderung, nicht leicht, unseren Träumen und Wünschen - also der Fleischwerdung unseres Selbstbildes - zu entsprechen. Ist es denn nicht so, dass Frau Meier und Frau Schulze ebenfalls ein Problem haben - die eine Frau vielleicht mit einem extrem fliehenden Kinn und die andere möglicherweise wegen ihrer unglücklichen Körperfettverteilung. Ich würde niemals wagen, den Grad von Leiden und Schmerz einzustufen - ein fehlender Unterschenkel ist schlimmer als schrecklich schlechte Bindehaut und dadurch Doppelkinn, Tränensäcke und Fettschürze? In dem Film wurde für mich dankenswerter Weise auch erwähnt, dass manchmal die betroffenen Menschen ihre Behinderung wesentlich problematischer einschätzen, als andere Menschen dies tun. Wo sitzt denn Behinderung - ist sie mehr als eine Kopfsache? Ist sie in meinem Kopf oder in Deinem? Ist es nun richtig oder falsch, als - ich sag mal (relativ!!!) - Nichtbehinderte nur ein zweitrangiges Problem darin zu sehen? Ich hatte bisher ganz blauäugig das Empfinden: es muss technisch gelöst werden. Und das war es denn für mich auch schon. Meine Unbefangenheit hat gerade etwas gelitten, wird sich aber ganz sicher wieder einstellen. Ich muss einen neuen Weg finden, Dich normal zu finden. Und alle anderen auch, denen zum Beispiel Gliedmaßen fehlen. Es kann ja nicht sein, dass mich der aufgerüttelt bewusste Umgang mit diesem Handicap in Zukunft dazu veranlasst, zu denken: "was für eine arme Frau" und mich folglich hemmt. Ich muss mir gut zureden, wieder ohne Hintergedanken und ohne Durchleuchtung der möglichen Schwierigkeiten an solche Momente heranzugehen. Der Film wollte sicher nicht m i c h wachrütteln, sondern diese blöden Ignoranten, die gefühlstechnisch im Mittelalter leben, die eine ausgewachsene Herzensdummheit in diese heutige Welt des Scheins und des Betrugs mitbringen. Was sind denn zum Beispiel chirurgische Korrekturen am Körper anderes als Betrug? Ich lasse mich meinem Selbstbild anpassen. Und das schert keinen - das ist zu vernachässigen - Hauptsache ist, ich enstspreche einem von Geldverdienern geschaffenen künstlichen Bild. Und in jedem Jahr wird von Geldverdiener vorgeschrieben, was gerade JETZT als schön angesehen werden muss, und alle folgen diesen Ideen und geben ihr verdientes Geld diesen grinsenden Diktatoren, die die Welt beherrschen. Zwei Jahre später ist das, was heute schön ist, der Lächerlichkeit preisgegeben. Ich muss den neuen Formen folgen, sonst bin ich anders. Ich schaffe es irgendwie nicht, diese verdammte Normvorschrift nicht nur einzuhalten, sondern sie noch ein bisschen zu übertreffen. Bemitleidenswert ist dies im Grunde. Zum Lachen bestenfalls. Der Mensch hat Angst vor dem "Anderssein". Und er hat Angst davor, mit Menschen umzugehen, die anders sind. Nur gibt es Millionen von andersartigen Menschen in Milliarden Facetten. Und witzigerweise gibt es für jede Andersartigkeit einen "Andersartig-philen". Jemanden, der genau diese Andersartigkeit liebt. Ist das im Prinzip nicht wunderbar? Die Natur findet allein Lösungen des Problems. Mit seiner Neigung zur Liebe bestimmter Andersartigkeiten würde dieser Jemand aber auch selbst unvermeidlich als andersartig angesehen werden müssen. Und schon haben die Normalen (ich meine diejenigen, die sich einbilden, der Norm anzugehören) wieder einen Andersartigen, vor dem sie eine gewisse Angst haben. Sie wissen nicht, wie man mit so jemand umgehen könnte, ohne selbst als andersartig zu gelten. Was gibt es im Grunde über Amelos nachzudenken, wie kann man sie als "eklig" betrachten? Was ist da in der eigenen Empfindung beschädigt worden? Sie sind ebenso da, wie zum Beispiel die Dysmelien. Ja - und? Wie wäre es auf unserer Welt, wenn Menschen begreifen würden, das wir alle andersartig sind? Will sich denn nicht jeder Mensch im Grunde von der Masse abheben? Besonders sein? Ja, warum lassen wir denn wirkliche Einzigartigkeit nicht zu? Es ist Angst. Ich will um Himmelswillen nicht als Albino-Spatz durchs Leben gehen. Man könnte mich tothacken. Angst zerstört. Angst lähmt. Angst - durch Biochemie - bremst klares und gefühlvolles Denken. Es hat drauf oder rennt weg. Angst kämpft nur noch ums nackte Überleben. Wann werden es Menschen denn endlich fertigbringen, sich über die innerlich verankerten Ansichten der vergangenen Jahrhunderte hinwegzusetzen und andere Menschen zu achten, auch wenn sie nicht so sind, wie es eine historische kollektive Empfindung als "Norm" vorschreibt? Wirklich nie? Okay, Ilse. ICH werde das wohl nicht mehr erleben. Stimmt. Aber ich werde, wie Du es auch tust, dafür einstehen, Menschen mit den persönichen Seiten ihres widersprüchlichen Gedankenguts zu konfrontieren. Ich werde mit dem Finger auf verschiedene Makel deuten und Makel so sehr in die Öffentlichkeit ziehen, dass bald niemand mehr hinsieht, weil es überall welche davon gibt. Wenn überall rosa Frösche herumhüpfen, sind sie nichts außergewöhnliches mehr und bald schaut niemand mehr hin. Die Welt soll voll sein mit Fröschen jeder Art und Farbe. Öffentlich und laut und deutlich. Kein stilles Dasein im Kämmerlein. Kein Flüstern hinter vorgehaltener Hand. In ein paar Generationen sollte es wohl zu schaffen sein, dass es normal ist, zum Beispiel eine Krankheit zu haben wie Alkoholismus ohne sich als Penner zu sehen, oder auch nicht begafft zu werden, weil einem ein Stück Bein fehlt wie 1350 auf dem Jahrmarkt. Oder? Was meinst Du? Also krempeln wir uns die Ärmel hoch und machen uns an die Arbeit! Konfrontieren wir unsere "Nächsten" mit schrrrrrecklichen Tatsachen.... Liebe Grüße Brigitte von www.psychologische-selbsthilfe.de

  • Brigitte
  • 16Jan2008
  • 00:54:52
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Klasse

Liebe Ilse, jetzt trau ich mich auch endlich: Du machst eine großartige Arbeit, Deine Homepage ist außerordentlich gut. Sowohl graphisch wie inhaltlich einfach Spitzenklasse! Dir viel Kraft und gute Erlebnisse, damit Du weiter arbeiten kannst.

  • Ulrike
  • 25Feb2007
  • 09:28:53
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Dysmelie

Hi Mireille, ich hoffe, ich habe dir weiterhelfen können. Ich kenne keine einzige Familie, in der Dysmelien gehäuft vorkommen. LG

  • Ilse
  • 12Dec2006
  • 11:39:44
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Dysmelie vererblich?

Hallo! Ich bin 29 Jahre alt und habe Dysmelie, bzw. einen fehlenden rechten Unterarm + Hand von Geburt. Habe so gar keine Infos darüber gefunden, ob Dysmelie vererblich ist? Muss ich mir bei einer Familienplanung darüber Gedanken machen? Lieben Dank für eine evt. Antwort. Liebe Grüsse Mireille

  • Mireille
  • 30Nov2006
  • 00:58:12
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Grüße!

Hallo Ilse! Wunderbar gelungen Deine Seite! Ich wünsche Dir viele gute Rückmeldungen. Bis bald, Matthias

  • Mat
  • 11Aug2006
  • 22:18:09
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Glückwunsch...

...klasse webpage :-)

  • C.
  • 09Aug2006
  • 18:41:06
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Mitmachen...

An dieser Stelle können Sie gerne aktiv werden... Fragen, Meinungen und Anregungen zum Thema Dysmelie oder zu dieser Seite sind hier immer willkommen.

  • Ilse
  • 03Aug2006
  • 18:56:56
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